La semaine de la protection des données met en lumière les défis et les opportunités pour l’accès aux données multirégionales
Dans un monde de plus en plus fondé sur l’accès, l’utilisation et le partage des données, la façon dont nos données sont protégées est essentielle. La Semaine de la protection des données, qui a lieu chaque année la dernière semaine de janvier, met en lumière l’impact de la technologie sur notre droit à la vie privée et souligne l’importance de la protection de nos données. Cette initiative d’une semaine, désormais observée dans le monde entier, a vu le jour en 1981 sous le nom de “Journée de la protection des données”, afin de commémorer la signature du premier traité international juridiquement contraignant portant sur la protection de la vie privée et des données. Aujourd’hui, la Semaine de la protection des données est l’occasion pour les organisations de sensibiliser aux questions de protection de la vie privée et des données dans tous les secteurs qui collectent, utilisent, divulguent ou stockent des informations personnelles.
Les décideurs ne croient généralement pas que la gouvernance des données puisse permettre à la fois la protection des données et l’accès aux données à des fins légitimes. ~ Dre Donna Curtis Maillet
Pour le RRDS Canada, il existe un certain nombre de questions clés relatives à la protection de la vie privée qui ont trait à la facilitation d’un meilleur accès aux données administratives multirégionales sur la santé et aux données liées à la santé pour les chercheurs. Selon la Dre Donna Curtis Maillet, présidente de l’équipe de protection de la vie privée du RRDS Canada, l’un des principaux obstacles est le manque de compréhension de la manière dont les données sont – et pourraient être – régies. “Les décideurs ne croient généralement pas que la gouvernance des données puisse permettre à la fois la protection des données et l’accès aux données à des fins légitimes.” Les deux sont possibles, a-t-elle fait remarquer : “C’est pourquoi le RRDS Canada contribue à soulever les défis et les opportunités avec les décideurs qui peuvent influencer l’interprétation des politiques et soutenir l’adoption des meilleures pratiques qui permettront à la fois d’assurer la confidentialité des données et de faciliter l’accès pour la recherche.”
L’équipe de protection de la vie privée du RRDS Canada fournit une expertise et sert de ressource pour ses organisations membres afin d’aider à assurer la conformité aux lois et règlements sur la protection de la vie privée, ainsi que l’application des principes internationaux de protection de la vie privée et des meilleures pratiques dans l’ensemble du réseau. “Le défi consiste à trouver un terrain d’entente entre les régions tout en naviguant dans la législation et les politiques”, a expliqué la Dre Curtis Maillet, qui est également responsable de la protection de la vie privée pour le New Brunswick Institute for Research, Data & Training, membre du RRDS Canada. Outre la législation fédérale, chaque province ou territoire possède son propre ensemble de lois susceptibles d’être appliquées en matière de protection de la vie privée. Il existe également des politiques régionales visant à garantir le respect de la législation en matière d’accès, d’utilisation et de divulgation des informations personnelles et des informations personnelles sur la santé en vue d’une utilisation secondaire dans la recherche.
L’équipe de protection de la vie privée soutient les objectifs du RRDS Canada visant à harmoniser le processus d’accès aux données dans plusieurs régions, à réduire les inefficacités en matière d’accès aux données et à faciliter l’accès à de nouvelles sources de données. Composée de professionnels de la protection de la vie privée de tout le pays, l’équipe fournit des orientations et des conseils sur le respect de la vie privée pour la collecte, l’accès, l’utilisation, la diffusion et la conservation des données administratives sur la santé et des données liées à la santé dans le cadre de la recherche et de l’évaluation des programmes.
Depuis sa formation en 2020, l’équipe de protection de la vie privée a élaboré un certain nombre de ressources pour les membres du RRDS Canada et les chercheurs afin de guider l’application des meilleures pratiques en matière de confidentialité des données. “L’une de nos ressources les plus populaires est l’outil la formulation d’un consentement éclairé au couplage avec des données administratives, qui aide les chercheurs à concevoir des formulaires de consentement pour informer les participants à l’étude lorsque les données de l’étude sont liées à des données administratives”, a déclaré la Dre Curtis Maillet. “Plus récemment, nous avons créé des outils pour aider les chercheurs qui demandent l’accès aux données administratives détenues par les centres de données membres du RRDS Canada à des fins d’utilisation secondaire de la recherche, tels que Les 10 principaux malentendus : Comment la conformité en matière de protection de la vie privée et l’approbation du comité d’éthique de la recherche fonctionnent ensemble pour la recherche utilisant des données administratives“.
Cette année, l’équipe chargée de la protection de la vie privée commencera à élaborer son programme de formation sur la protection des données administratives, qui abordera des sujets d’actualité relatifs à la protection de la vie privée dans le cadre du cycle de vie des données administratives. La série s’adressera à un large public et se concentrera sur la confidentialité des données et la sécurité dans l’accès, l’utilisation et la divulgation d’informations personnelles et d’informations de santé personnelles à des fins de recherche. “Le travail ne manque pas pour l’équipe chargée de la protection de la vie privée, étant donné la complexité croissante de nos données personnelles et de leur protection. Je m’attends à ce que cette année soit encore bien remplie !
La Semaine de la protection des données se déroule du 22 au 26 janvier. Pour plus d’informations, consultez le site du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada.