L’accès aux données et leur utilisation pour des analyses multirégionales entraînent de nombreux défis. Au Canada, les chercheurs en santé choisissent souvent d’utiliser les données d’une seule région pour leurs études, ce qui les empêche de tirer parti de banques de données qui offriraient des perspectives et des conclusions sur la santé des populations de multiples régions. Un objectif stratégique du RRDS Canada est d’améliorer et de simplifier les processus d’accès aux données, en commençant par celles qui sont disponibles, par la transmission de données au moyen d’un environnement de recherche fiable.
Nous sommes déterminés à élargir l’accès aux données sur la santé, en particulier celles qui sont liées à des banques de données fondamentales sur la population dans nos organismes membres. Des données provenant de diverses sources sont souvent recueillies pour représenter des services ou des expériences semblables (p. ex. les données sur les visites chez le médecin), mais leurs méthodes de collecte diffèrent cependant. Les données peuvent également varier du fait de ce qu’elles incluent (p. ex. en raison des politiques relatives aux personnes admissibles à un service) et de ce qu’elles excluent (p. ex. l’absence d’informations significatives telles que la race ou l’identité de genre).
Aucun organisme n’a à lui seul toutes les données, et aucun organisme ou réseau ne peut relever seul tous les défis juridiques, politiques, éthiques et technologiques associés à l’accès aux données. Voilà pourquoi le RRDS Canada s’est donné pour mission d’établir et de renforcer les partenariats qui permettent une harmonisation du travail vers une vision collective. Nous prendrons également l’initiative de comprendre les occasions, les capacités et les intérêts liés aux données et d’y répondre, à mesure qu’ils continuent d’évoluer.
Pour faire progresser les droits de la personne et les droits propres aux Autochtones, il faut créer des structures de données qui favorisent à la fois les principes d’IDEA et la souveraineté des données sur les Autochtones. Cela permettra de créer des occasions d’innovation et de changement susceptibles de remédier aux inégalités existantes en matière de santé. La promotion de la réconciliation avec les peuples autochtones et les approches dirigées par les Autochtones en matière de souveraineté des données sur les Autochtones sont des priorités importantes dans ce contexte, y compris le soutien aux initiatives de données dirigées par les Autochtones qui font progresser les droits uniques et inhérents des nations autochtones.
Tout ce que nous faisons en tant que réseau vise le mieux-être de la population du Canada grâce à une utilisation des données menant à de meilleurs résultats en santé, à une équité accrue en matière de santé et au renforcement des systèmes de santé. Le public a un rôle essentiel à jouer pour orienter notre travail. C’est pourquoi le RRDS Canada s’emploie à accroître l’influence publique et communautaire sur les systèmes de données.
Facteurs de succès
Notre but commun et notre approche du travail fondée sur des principes sont les ingrédients clés d’un réseau cohésif. Nos connaissances scientifiques et notre expertise collective sont essentielles à l’amélioration des [pratiques] en matière de données multirégionales et d’utilisation des données. Pour concrétiser notre vision commune et atteindre nos objectifs, nous devons procéder avec efficacité et garder le cap sur la durabilité.
Bien que notre objectif soit de façonner l’écosystème des données en évolution, le système existant façonne et restreint nos activités. Notre efficacité dépendra d’un environnement favorable à notre rôle.