Intégrer le handicap dans la recherche sur les données administratives de santé pour améliorer l’équité en santé
Plus d’un quart de la population canadienne souffre d’un handicap physique, sensoriel, intellectuel ou de développement. Or, le fait de ne pas tenir compte du handicap dans la recherche au niveau de la population contribue aux inégalités en matière de santé pour les personnes handicapées. C’est ce qu’observe Hilary K. Brown, professeure associée à l’université de Toronto. “Le handicap est très répandu, on considère qu’il s’agit de la population minoritaire la plus répandue. Pourtant, cet enjeu est souvent exclu des discussions de recherche sur l’équité en matière de santé et la santé de la population. C’est pourquoi l’inclusion et la mesure du handicap sont essentielles dans la recherche sur les populations.”
Mme Brown et sa collègue, Yona Lunsky, sont des scientifiques adjointes à l’ICES, une organisation membre du RRDS Canada. Elles ont partagé leur expérience de l’application d’algorithmes liés au handicap dans la recherche utilisant des données administratives sur la santé lors d’un récent webinaire Les grandes idées sur les données de santé. Les recherches de Mme Brown portent sur la santé maternelle et infantile et sur la santé mentale des populations souffrant de handicaps et de maladies chroniques. Mme Lunsky, directrice scientifique du Centre neurodéveloppemental pour adultes Azrieli, se concentre sur les besoins en matière de santé mentale des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement et de leurs familles.
Le handicap est très répandu, on considère qu’il s’agit de la population minoritaire la plus répandue. Pourtant, cet enjeu est souvent exclu des discussions de recherche sur l’équité en matière de santé et la santé de la population. ~ Hilary K. Brown
Les données administratives sur la santé, qui sont générées par les rencontres de routine avec les programmes et les services de soins de santé, constituent une ressource précieuse pour la recherche sur la population. Cependant, l’inclusion des personnes handicapées dans la recherche sur les données administratives de santé pose un certain nombre de problèmes. “Les données administratives étant souvent collectées à des fins autres que la recherche, nous sommes limités en termes d’accès aux ensembles de données disponibles”, souligne Mme Brown. “Lorsque nous pensons aux algorithmes disponibles pour étudier le handicap dans les données administratives, nous sommes quelque peu limités par les champs de données”.
Bien qu’il existe des algorithmes qui utilisent des codes de diagnostic pour identifier certains handicaps, Mme Brown explique qu’ils présentent un certain nombre de limites. Les codes de diagnostic, qui fournissent une méthode standardisée pour décrire diverses conditions médicales, peuvent être inexacts ou incomplets. Certains handicaps, comme la douleur chronique, ne font pas l’objet d’un diagnostic et ne peuvent donc pas être pris en compte dans ce type de données.
Un autre problème lié aux algorithmes de diagnostic est que la plupart des interactions des personnes avec le système de soins de santé se concentrent sur des problèmes immédiats ou urgents, de sorte que les handicaps qui affectent les personnes tout au long de leur vie ont tendance à être sous-déclarés dans les données administratives sur la santé. Mme Lunsky a comparé la prévalence des déficiences intellectuelles et des troubles du développement chez les adultes en utilisant les données administratives de santé et les données des services sociaux et a constaté que les données administratives de santé ne prenaient en compte que deux tiers des personnes souffrant de ces déficiences.
“Pour améliorer la mesure du handicap dans les données administratives, nous devons aller au-delà de la simple saisie des diagnostics”, a déclaré Mme Brown. “Il existe des méthodes de mesure de l’incapacité autodéclarée qui ont été utilisées dans les rapports de routine des services de soins à domicile et de réadaptation dans plusieurs pays et qui pourraient être utiles”, a-t-elle ajouté. “L’inclusion dans les dossiers médicaux de mesures autodéclarées du handicap en tant que variable liée à l’équité, au même titre que la race ou l’identité sexuelle, améliorera notre capacité à mesurer le handicap à l’aide de données administratives. Ces informations sur l’équité en matière de santé peuvent être utilisées pour planifier des politiques de soins de santé qui intègrent les personnes handicapées.
Au-delà de la question de savoir comment mesurer le handicap dans la recherche en santé, Mme Lunsky a insisté sur la nécessité d’inclure la communauté des personnes handicapées dans la recherche en santé tout au long du processus d’étude. “L’accessibilité devrait être une considération essentielle pour les chercheurs, depuis la planification de l’étude jusqu’à l’interprétation des données et la diffusion des résultats. Il y a un mantra très important qui vient de la communauté des personnes handicapées : “Rien sur nous sans nous”.
En réfléchissant à leur expérience de la recherche communautaire avec des populations handicapées, les deux chercheuses recommandent de prendre le temps de nouer des relations, de prévoir une marge de manœuvre dans les budgets des subventions pour s’assurer que les conseiller-e-s soient correctement rémunérés et d’être à l’écoute de la communauté afin de garantir que la recherche soit significative et ait un impact. “Lorsque l’on fait un travail qui concerne la santé des gens”, a déclaré Mme Lunsky, “on a l’obligation d’établir des relations de confiance avec les personnes pour lesquelles la recherche fera une différence”.
Voir l’enregistrement de la discussion entre Mme Brown et Mme Lunsky, Administrative Data & Working with Disability Communities.