L’ICIS lance de nouvelles normes pour les données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle
L’Institut Canadien d’Information sur la Santé (ICIS) dirige une initiative novatrice visant à élaborer des normes de données pancanadiennes pour la collecte de données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle (GSOS). L’ICIS, membre du RRDS Canada, élabore ces normes pour combler les lacunes importantes dans la façon dont les systèmes de santé saisissent et utilisent les données relatives à la communauté 2ELGBTQI+ afin de promouvoir l’enracinement de l’équité en matière de santé et de veiller à ce que tous les Canadien-ne-s reçoivent des soins inclusifs et respectueux de la dignité humaine.
Selon Shannon O’Connor, gestionnaire des normes de données à l’ICIS, l’absence de collecte de données normalisée a conduit à des rapports fragmentés et à une sous-représentation des populations de genre diversifié dans les systèmes de santé à travers le Canada. « C’est pourquoi nous établissons des normes de données pancanadiennes sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle, en nous appuyant sur le travail remarquable réalisé par nos partenaires du ministère de la santé de la Colombie-Britannique ».
En veillant à ce que les données soient recueillies de manière normalisée et cohérente dans tout le pays, nous pourrons mettre en place un système de soins de santé sûr et équitable pour toute la population canadienne. ~ Shannon O’Connor
Les normes proposées comprennent des éléments de données, des définitions et des ensembles de valeurs complets afin de garantir la cohérence et l’exactitude de la collecte et de l’utilisation des données sur le GSOS. Par exemple, les champs « Nom utilisé » et « Pronoms » permettront d’éviter que les personnes transgenres et non binaires ne soient mégenrées ou désignées par un morinom (deadname) dans un contexte clinique. Les normes s’alignent sur les normes internationalement reconnus, tels que SNOMED-CT-CA, HL7 et LOINC, ce qui permettra un échange de données transparent entre les systèmes de santé numériques. Les normes continueront d’évoluer au fil du temps, en veillant à ce qu’elles incluent le niveau adéquat d’informations cliniques nécessaires pour fournir à tous les Canadiens, y compris les personnes 2ELGBTQI+, les meilleurs soins possibles.
Les nouvelles normes s’appuient sur les travaux du ministère de la santé de la Colombie-Britannique, dont la norme d’information sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle sert de base au normes pancanadiennes. « Plutôt que de réinventer la roue, l’ICIS s’appuie sur une norme provinciale solide et mène les actions nécessaires pour s’assurer qu’elle peut être utilisée à l’échelle pancanadienne », a souligné Mme O’Connor. Pour ce faire, l’ICIS a consulté des parties prenantes de tout le pays, notamment des provinces et des territoires, des partenaires du gouvernement fédéral, des personnes et des communautés autochtones, des cliniciens, des chercheurs et les personnes ayant une expérience vécue. « Nous nous sommes engagés directement avec les membres des communautés 2ELGBTQI+ dans le cadre du processus d’élaboration des normes. Leur contribution a été inestimable pour garantir que les normes reflètent les expériences vécues et répondent aux besoins uniques de ces populations. »
L’élaboration des nouvelles normes constitue une avancée significative dans la lutte contre les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes 2ELGBTQI+ dans le système de santé. De nombreux systèmes de santé numériques au Canada n’ont actuellement pas la capacité de collecter des informations sur le GSOS au-delà d’un champ unique et confondu, ce qui rend difficile la mesure des disparités ou l’évaluation de l’impact des interventions conçues pour y remédier. « Sans normes pancanadiennes, les informations sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle continueront d’être collectées de manière fragmentée et non standardisée à travers le Canada, et les personnes 2ELGBTQI+ continueront d’être sous-représentées », a déclaré O’Connor. « En veillant à ce que les données soient recueillies de manière normalisée et cohérente dans tout le pays, nous pourrons mettre en place un système de soins de santé sûr et équitable pour toute la population canadienne. »
Les normes proposées sont incluses dans le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé de l’ICIS, publié en septembre 2024, et devraient être finalisées en tant que norme autonome d’ici le printemps 2025. « Ces normes appuieront les soins et la communication qui tiennent compte des différences entre les sexes dans l’ensemble du système de santé », a déclaré Mme O’Connor. « En mesurant les inégalités qui existent au sein du système de santé, nous pouvons nous assurer que nous prenons les mesures nécessaires pour y remédier afin d’améliorer les soins de santé pour toute la population canadienne. »