Repenser les outils de protection des renseignements personnels et de consentement
Êtes-vous conscient de ce que vous signez?
À quand remonte la dernière fois où vous avez véritablement lu l’énoncé sur la protection des renseignements personnels ou la déclaration relative aux témoins d’un site Internet? Peut-être les lisez-vous uniquement lorsque vous en avez le temps. Ou peut-être avez-vous cessé de les lire, croyant que ces énoncés et déclarations sont les mêmes d’un site à l’autre. Je travaille dans le domaine des données et j’avoue qu’il m’arrive d’ignorer ces documents pour les mêmes raisons.
L’information sur la protection des renseignements personnels et le consentement que fournissent les ressources en ligne (y compris les sites de diffusion en continu comme Netflix) peut être ardue à comprendre. Certains sites utilisent un langage clair, mais le contenu est si alarmant que nous trouvons plus facile de simplement cliquer sur le bouton « Accepter » tout au bas. Prenons l’exemple de Meta (anciennement Facebook), qui admet recueillir dans son application toutes les données « associées à vous et à d’autres personnes ». Si vous saviez que ces données sont recueillies, donneriez-vous tout de même votre consentement? Peut-être, mais au moins vous le feriez en toute connaissance de cause.
Notre désintéressement collectif envers l’information sur la protection des renseignements personnels et le consentement lors de nos activités quotidiennes sur Internet devrait servir de base pour améliorer notre propre travail à titre de professionnels des données.
Tirer des leçons de notre expérience d’utilisateurs
En tant que chercheurs et professionnels des données, nous savons ce qu’un consentement éclairé signifie. Nous comprenons l’importance sur le plan de l’intégrité d’utiliser des formulaires de consentement éclairé pour la collecte, la consultation et le stockage de renseignements personnels. Si une renonciation au consentement figure parmi les options fournies, nous comprenons la nécessité de mettre en place des mesures de protection appropriées.
Malgré cela, il nous arrive souvent de lire à la hâte, voire d’ignorer les avis sur nos propres droits en matière de protection des renseignements personnels et de consentement. De plus, nous n’accordons pas toujours la priorité à l’amélioration de nos outils et processus de consentement. Les causes varient du manque de temps ou de ressources à l’incompréhension de l’importance réelle de ces outils. Il est souvent plus facile de nous contenter de ce que nous connaissons et d’utiliser un modèle « passe-partout » qui répond aux exigences en cas d’examen de protection des renseignements personnels et de déontologie.
Il est temps de repenser nos outils de protection des renseignements personnels et de consentement
Dans le cadre de nos activités de revendication d’un accès accru aux renseignements personnels et sur la santé, nous devons également promouvoir la mise en place de solutions de protection des renseignements personnels et de consentement adaptables et créatives pour compléter nos besoins en matière de données.
Nous devons trouver des solutions de consentement robustes qui évolueront parallèlement à l’augmentation des capacités de collecte, de consultation et de stockage des données.
L’adoption de solutions adaptatives contribuera à l’élaboration de fichiers de données plus complets, à l’amélioration de l’inclusion et de l’égalité des participants ainsi qu’à la capacité de naviguer entre les différents paliers d’autorités législatives et de s’attaquer aux problèmes qui nuisent à la recherche multirégionale.
Ce que nous pouvons faire
À titre de professionnels des données, nous devons veiller à ce que nos connaissances et notre responsabilité déontologique en matière de consentement éclairé dictent nos activités quotidiennes. Le meilleur moyen de concevoir des outils efficaces est d’en devenir des utilisateurs chevronnés. Et pour maîtriser toute nouvelle compétence, il faut s’y exercer. Par exemple, les devoirs de mathématiques aident les élèves à améliorer leurs compétences dans cette matière. De même, la capacité de rédiger des énoncés sur la protection des renseignements personnels et des formulaires de consentement éclairés s’acquiert par l’exercice, le contact et la répétition.
Voici ce que nous pouvons faire :
- Prendre notre propre consentement au sérieux en lisant les documents attentivement et en demandant des explications au besoin
- Nous exercer à rédiger en langage simple et à communiquer clairement, et mettre nos modèles à jour au besoin
- Nous informer sur les pratiques et solutions en matière de protection des renseignements personnels et de consentement utilisées ailleurs, et tirer des leçons de l’expérience d’autres organismes
- Ouvrir le dialogue sur d’autres formats possibles pour les outils de protection des renseignements personnels et de consentement, et se renseigner sur les solutions potentielles auprès d’experts et de comités d’éthique de la recherche
Plus nous ferons preuve de discernement envers nos propres renseignements et consentement, plus nous serons en mesure de trouver des solutions adaptables en fonction de l’utilisation des données aux fins de la recherche.
Lectures additionnelles :